Chaque personne atteinte de démence ou qui prend soin d’une personne atteinte de démence a probablement souhaité, à un moment ou à un autre, avoir un manuel utile ou un guide pratique pour l’aider à composer avec cette maladie souvent imprévisible et pénible.
Voilà à quoi a pensé l’équipe du Programme de formation sur la démence de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de McGill lorsqu’elle a créé Démence, votre guide d’accompagnement.
Publié il y a quelques semaines seulement, ce guide éducatif gratuit répond à de nombreuses questions pressantes sur la démence qu’ont les patients et leurs partenaires de soins. Le guide de 184 pages est exhaustif, mais rédigé sur le ton de la conversation et dans un style accessible pour les patients et les partenaires de soins. Il contient des renseignements sur la science et la progression de la démence ainsi que des conseils pratiques sur la sécurité et l’autogestion. Grâce à des illustrations attrayantes et à un langage clair et simple, ce guide réussit à aborder un large éventail de sujets qui aident à la fois la personne atteinte de démence et ses partenaires de soins.
« Comme j’ai moi-même été une partenaire de soins pour ma mère qui a eu ce diagnostic il y a de nombreuses années et qu’on ne m’avait fourni aucun renseignement sur cette maladie, je rêve depuis longtemps d’avoir une ordonnance de soins à donner aux personnes qui ont reçu le diagnostic et aux membres de leur famille », a expliqué Claire Webster, fondatrice du Programme de formation sur la démence et ancienne partenaire de soins, au lancement virtuel du guide.
Claire Webster est l’une des trois principales personnes ayant contribué à cette brochure avec le Dr José A. Morais, gériatre, et le Dr Serge Gauthier, neurologue. Le projet a été élaboré en partenariat avec le Centre de recherche sur le vieillissement, la Division de médecine gériatrique, l’École de physiothérapie et d’ergothérapie et l’École de service social de l’Université McGill. En collaboration avec le Bureau de technologie éducative et d’apprentissage en ligne en santé, qui fait partie du Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg, l’équipe du Programme de formation sur la démence a réalisé ce projet en appliquant les principes de la conception pédagogique et en tirant parti de la technologie éducative.
Le projet a été financé par un don de 250 000 $ de la Fondation Grace Dart.
« Il est clair que l’un des plus grands besoins des partenaires de soins et des personnes atteintes de démence est l’information », affirme le Dr Morais, directeur de la Division de médecine gériatrique à l’Université McGill, au Centre universitaire de santé McGill et à l’Hôpital général juif. « C’est ce qui m’a motivé à collaborer à la création de cette brochure. »
« La première partie [de la brochure] s’adresse à la personne atteinte de démence et la deuxième contient des conseils destinés aux partenaires de soins », ajoute Serge Gauthier, professeur émérite à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de McGill et ancien directeur du Centre de recherche sur le vieillissement de McGill.
Dans la première partie du guide, on décrit plusieurs types de démence, dont certains sont moins connus, comme la démence frontotemporale qui touche habituellement les femmes dans la cinquantaine.
Comme le savent trop bien les patients et leurs partenaires de soins, à mesure que la maladie progresse, d’autres problèmes et défis se posent. Le guide présente aux lecteurs les différents stades de la maladie; par exemple, lorsque le patient a de plus en plus de difficulté à prendre soin de lui-même, qu’il s’agisse de prendre un bain, de s’habiller, de faire sa toilette ou d’aller à la salle de bain. Le guide explore même chacune des pièces de la maison afin de montrer aux lecteurs, grâce à du texte et à des illustrations, comment rendre la maison sécuritaire pour les patients.
La deuxième partie de la brochure s’adresse aux partenaires de soins; on y définit le rôle du partenaire de soins, et on y donne de l’information sur la reconnaissance et la gestion des émotions, des stratégies de communication et des dizaines de conseils d’adaptation.
« C’est malheureusement un aspect souvent négligé, soutient Claire Webster. Nous, les partenaires de soins, avons tendance à nous oublier. C’est pourquoi une section entière de ce guide est consacrée aux partenaires de soins et aux façons dont ils peuvent prendre soin d’eux‑mêmes. »
Démence, votre guide d’accompagnement peut maintenant être téléchargé gratuitement en anglais et en français. On pourra se procurer les versions imprimées en français et en anglais en décembre. Au cours de l’année à venir, le guide sera également offert dans d’autres langues afin d’atteindre un lectorat vaste et diversifié.
La version numérique de « Démence, votre guide d'accompagnement » est disponible ici. Vous pouvez aussi télécharger la version PDF à partir de cette page web.
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Regardez la webdiffusion du 20 octobre intitulée « Lancement d’un nouveau guide éducatif pour les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins ».